17 abr 2012

Ni genio, ni figura

El Síndrome de Asperger es un trastorno dentro del Espectro Autista que afecta a la comunicación y a las relaciones sociales

“A veces me siento como un  mimo, rodeada de un mundo al que no puedo acceder porque hay un muro invisible que solamente yo soy capaz de ver y que me impide zambullirme en esa gran piscina que es el mundo”. Elena García (nombre ficticio) es una murciana de 20 años que padece un trastorno generalizado del desarrollo denominado  Síndrome de Asperger. Este trastorno, considerado dentro del Espectro Autista,  se caracteriza por una importante alteración de la comunicación no verbal, contacto visual e interacción social y emocional, así como una notable incapacidad para relacionarse, especialmente con personas de su edad, según datos del DSM-IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades  y Trastornos Mentales).

Maribel Caravaca, secretaria del EOEP de la Región de Murcia
“Son personas que miran muy poco a la cara, son poco expresivos, tienen una voz peculiar y a veces utilizan un vocabulario muy correcto gramaticalmente, pero vacío de contenido, y no tienen  en cuenta al interlocutor porque suelen tener unos temas que les obsesionan” explica Maribel Caravaca, secretaria del Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico de Autismo y Trastornos Graves del Desarrollo de la Región de Murcia. 

Este trastorno es difícil de diagnosticar y puede pasar desapercibido en muchos casos porque no muestra signos físicos como otras patologías y a veces pueden dar la impresión de ser niños maleducados que no tienen ningún problema. Pero el Síndrome de Asperger es una alteración neurobiológica que  afecta a tres áreas: la comunicación y el lenguaje, la relación social y la simbolización de los objetos. Además, las personas que lo padecen pueden tener asociada una hiperactividad, o por el contrario, hipoactividad, que dificulta aun más el proceso de aprendizaje durante la infancia.

Por otro lado, el Síndrome de Asperger  está considerado como autismo de alto rendimiento, porque la capacidad intelectual de los afectados es completamente normal, incluso en algunos casos es superior a la media. Pero ni todos son superdotados, ni su problema es la falta de inteligencia, pues su día a día se ve condicionado por otras circunstancias que para los  neurotípicos (personas sin afectaciones neurológicas) pasan completamente desapercibidas.

El equipo
Con el fin de atender estas necesidades, la Consejería de Educación y Cultura de la Región, ordenó en el año 2007 la creación del Equipo Específico al que pertenece Maribel Caravaca: “Este equipo está formado por seis profesionales (pedagogos y psicólogos) y su función es colaborar con otros equipos generales, que están en todos los centros educativos de la Región, para establecer el diagnóstico de todos los niños que puedan padecer un Trastorno Grave Generalizado del Desarrollo y dar unas pautas para su orientación en el centro”.

Pero la normativa ha cambiado, y el borrador del siguiente Manual de Diagnóstico que verá la luz en 2013 no hace distinciones entre ambos tipos de autismo, cuyo día mundial fue el pasado 2 de abril.

Alcalde de Ceutí, Presidenta de  Aspermur y Maribel Caravaca dando una conferencia el día del aniversario de Hans Asperger   
El trastorno de moda 
El Síndrome de Asperger se empezó a diagnosticar como tal en el año 1994  y en esta última década se ha hablado mucho de él porque se le atribuye a famosos personajes tanto de ficción como históricos. De este modo Sheldon Cooper, Sherlock Holmes, Lisbeth Salander o por otro lado Bill Gates, Woody Allen, Mark Twain, Isaac Asimov, Hans Asperger (por el que recibe ese nombre), Alfred Hitchcock, Thomas Edison o Albert Einstein son sólo el principio de una larga lista de personalidades relevantes que lo padecen o lo padecieron.

El problema es que los personajes de ficción a los que se le atribuye sólo muestran una cara de la moneda, la buena: la inteligencia.  Dejan de lado el auténtico drama personal al que se enfrentan: “Muchas veces meto la pata porque no comprendo lo que otras personas me quieren decir. La gente puede estar haciendo un chiste y yo no entenderlo”, asegura Elena, que tuvo muchas dificultades durante su paso por el instituto “la gente muchas veces te tacha de raro de excéntrico, no te ven con buenos ojos porque piensan que eres raro y por eso es por lo que yo me he sentido rechazada”.

Aunque estas dificultades son independientes de la capacidad intelectual son un verdadero obstáculo para su aprendizaje y el hecho de mostrar sólo una parte del trastorno desvirtúa la realidad y fomenta una idea equivocada de lo que se pretende, que es “la mejor evolución y desarrollo de ese niño, de manera que no interfiera en su aprendizaje sino que lo facilite, pero no se trata de darle algo que no le das a los demás, a los demás no les eso porque no lo necesitan. Se trata de darle a ese niño lo que necesita para compensar ese problema y pueda llegar a donde sus capacidades le permitan”, asegura Rosa Fenollar, orientadora de secundaria de la Región.

“Soy ese mimo que quiere sonreír al ver que los demás son capaces de entenderle y ser feliz porque él mismo entiende a los demás”, asegura Elena García.

2 comentarios:

S. Picó dijo...

El reportaje es muy interesante porque informa sobre una enfermedad que la mayoría de personas desconoce, pero sobre todo es muy emotivo con las palabras de Elena. Me ha llegado.

Anónimo dijo...

No es una enfermedad.

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